Condiciones de posibilidad psicosociales de una estudiante de psicología con enfermedad motora de origen cerebral

Psicología cultural y psicología discursiva

La segunda psicología que inició a finales del siglo xx busca colocar la cultura al mismo nivel de la biología y la economía, moldeando las naturalezas humanas individuales. Esta propuesta denominada psicología cultural se caracteriza, según Cole (1990), por subrayar la acción mediada en un contexto, insiste en la importancia del método genético entendido ampliamente para incluir los niveles histórico, ontogenético y microgenético, fundamentando su análisis en los acontecimientos de la vida diaria, y suponiendo que la mente surge de la actividad mediada conjunta de las personas. Desde esta postura, la mente es, pues, en un sentido importante, co-construida y distribuida. Supone además que los individuos son agentes activos de su propio desarrollo, pero no actúan en entornos enteramente de su propia elección. Finalmente, recurre a metodologías de las humanidades, lo mismo que de las ciencias sociales y biológicas.

Brunner (1990) propone que para no volver a caer en el carácter antihistótico y anticultural como problema fundamental al que se enfrenta la psicología contemporánea, la psicología cultural debe preocuparse por las reglas a las que recurren los seres humanos a la hora de crear significado en contextos culturales, pues "ni siquiera las explicaciones causales más poderosas de la condición humana pueden tener sentido y plausibilidad sin ser interpretadas a la luz del mundo simbólico que constituye la cultura humana" (Brunner, 1990, p. 133).

El mismo autor plantea la narración como una de las principales herramientas de las que se dispone para construir y negociar significados. La psicología narrativa, como también se le conoce, "sostiene un enfoque de un yo narrador/a y narrado; un yo erigido en relator que va tejiendo su discurso sobre la marcha, trazando líneas argumentales, urdiendo tramas, construyendo acontecimientos y creando significados" (Garay, Iñiguez y Martínez, 2005, p. 120). Desde un enfoque relacional comprende la autonarración no como una estructura cognitiva privada, sino como un discurso acerca del yo.

El principio básico de la propuesta de la psicología discursiva es la comprensión del lenguaje por su uso. Desde esta perspectiva el discurso es una práctica, y como toda práctica social es posible definir sus condiciones y su contexto de producción:

Los discursos son pues, desde el punto de vista de Michel Foucault, prácticas sociales por lo que a partir de Foucault (1969) se habla más de prácticas discursivas, entendidas como reglas, constituidas en un proceso histórico que van definiendo en una época concreta y en grupos o comunidades específicos y concretos, las condiciones que hacen posible una enunciación. Aunque Foucault no niegue que los discursos estén conformados por signos, rechaza que los discursos tan sólo se sirvan de los signos para mostrar o revelar cosas. Los discursos hacen algo más que utilizar signos, lo que los vuelve irreductibles a la lengua y la palabra (Foucault, 1969). En ese sentido, la tarea en el análisis consiste en tratar los discursos como prácticas que forman sistemáticamente los objetos de que hablan (Foucault, 1966) y abandonar la consideración de los discursos como conjuntos de signos o elementos significantes que son la representación de una realidad. (Garay et al., 2005, p. 109).

Para concluir, Campos (2014) establece que las posibilidades actuales de desarrollo de una psicología cultural posmoderna están en la psicología discursiva, propone que debe asumir los principios de la psicología social socioconstruccionista y su objeto de estudio sería cómo se relaciona la construcción de identidad cultural (de un grupo social) y la construcción de identidades de las instituciones y actores sociales que lo componen. "Dichas identidades tendrían como común denominador al flujo del discurso social y como término operativo de análisis los posicionamientos subjetivos referidos al grupo social y a sus instituciones y actores" (Campos, 2014, p. 54).

El cuerpo-sujeto desde la antinomia "normal" y "anómalo"

Para Foucault (2007), la norma trae consigo un proyecto normativo en el que todo lo que no se adapte a la norma es desviado, es decir, anormal; argumento que sirve para justificar las lógicas de la exclusión. Los discursos en torno al cuerpo se han hecho por antinomia de lo normal y lo anómalo:

El cuerpo anómalo opera por oposición a un cuerpo ideal y por eso un cuerpo es anómalo cuando abandona el espacio de la norma corpórea, [...] cuestiona el orden establecido, dicho orden, según la época y el espacio, puede estar determinado por la normatividad, el dogmatismo religioso, el poder científico o por los cánones estéticos. (Vignolo, 2008, p. 16).

Por lo anterior, la relación entre cuerpo e historia es estrecha, el cuerpo adquiere sus significados a través de las adscripciones y proyecciones en contextos sociales y culturales; en otras palabras, la cultura atraviesa y define los cuerpos en nuestras sociedades. Desde la perspectiva antropológica cultural de Courtine (2006), la historia de la deformidad humana es también la de las miradas que se dirigieron hacia ellos en el transcurso del siglo XX. La exhibición de lo anormal en ferias, museos y posteriormente los zoos humanos configuraron una relación con lo que se percibe como diferente; posteriormente, prestaron su rostro para relacionarlo con la peligrosidad, de esta manera la exhibición ayudó a concentrar las angustias colectivas y a extender el poder de la normalización a toda la sociedad:

Una fórmula límpida de Georges Canguilhem elucida esta relación entre el monstruo y la norma: en el siglo XIX el loco está en el asilo donde sirve para enseñar la razón y el monstruo está en el frasco del embriólogo donde sirve para enseñar la norma. [...] el salvaje sirve para enseñar la civilización, al mismo tiempo que fundamenta esa jerarquía natural de las razas que exige la expansión colonial. Detrás de las vitrinas de la morgue, el cadáver que recibe a la muchedumbre dominical de curiosos refuerza el miedo al crimen. En la penumbra del museo de cera anatómico las figuras de carnes desbastadas por la heredosífilis inculcan el peligro de la promiscuidad sexual, la práctica de la higiene y las virtudes de la profilaxis. (Courtine, 2006, p. 206).

El proceso histórico de la humanización de los monstruos comienza con el saber teratológico, pues reorganiza el pensamiento de lo monstruoso, el enigma se resuelve con las leyes de la ciencia, y silencia las explicaciones de orden demoniaco, delirios femeninos o incestuosos. De esta manera, la medicina y la biología se hicieron dueñas de las miradas y los discursos sobre los cuerpos deformes y emergen preocupaciones por los efectos teratogénicos del medio ambiente.

"Isidore Geoffroy Saint-Hilaire supo eliminar la confusión entre lo monstruoso y lo anormal, clasificar las anomalías según la gravedad de su naturaleza y reservar la palabra 'monstruosidades' para las desviaciones más graves" (Courtine, 2006, p. 226). Si bien se da un cambio en la sensibilidad y se abre camino a la reeducación, el poder médico afecta jurídicamente el cumplimiento de los derechos civiles al colocar condiciones al engendramiento, considerada como la solución final. Pero serán las consecuencias de la guerra las que provocarán la ruptura más crucial entre monstruo y cuerpo humano, la culpabilidad y las obligaciones morales harán que los miles de mutilados sean vistos como inválidos, desarrollándose una cultura médica y social de la reparación.

Para terminar, resulta útil para la comprensión psicosocial de la mirada sobre los cuerpos deformes la relación que Kappler (1994), citado por Díaz (2012), establece entre la noción de monstruosidad con la de abyección, la primera, como ya se señaló, aparece ligada históricamente a aquello que se aleja del curso de la naturaleza o va en contra de ella. La mirada de la monstruosidad generada por el proceso de la Conquista de América aporta elementos de análisis para el estudio de los "cuerpos coloniales-cuerpos abyectos" y su relación con los cuerpos nombrados como discapacitados:

La nominación y aparición de cuerpos abyectos (en el sentido con el que son considerados por Judith Butler), y en consecuencia de los cuerpos que -importan, es tanto una estrategia de saber/poder como el acontecimiento concreto de la toma de poder por parte de cuerpos razonables e inteligibles que van a detentar el privilegio de la nominación/dominación de otros cuerpos. [...] Tanto indios como mujeres como discapacitados, en tanto cuerpos oprimidos, relaciones de poder corporizadas pueden considerarse dentro de un proceso múltiple de abyección, por el modo en que la mirada o la visión los espacializa y dispone. Cuerpos abyectos entonces, que como lo plantea Butler (2002: 19): -... abyección (en latín, ab-jectio) implica literalmente la acción de arrojar fuera, desechar, excluir y, por lo tanto, supone y produce un terreno de acción desde el cual se establece la diferencia. (Díaz, 2012, p. 34).

Metodología

Para Bonilla y Rodríguez (1997), la principal característica de la investigación cualitativa es su interés por captar la realidad "a través de los ojos" de la gente que está siendo estudiada, es decir, a partir de la percepción que tiene el sujeto de su propio contexto y experiencia; en otras palabras, se devuelve el protagonismo y la voz a los propios sujetos. Desde esta perspectiva de investigación, se escogió el estudio de caso como horizonte metodológico, el cual no parte de una hipótesis o teoría ni pretende generalizar las observaciones; sin embargo, brinda la confianza de alcanzar conocimientos nuevos acerca del caso, hallazgos teóricos novedosos, y claves para la evaluación e intervención en el campo profesional de la educación inclusiva. Para Del Rincón y Latorre (1994), citados por Jiménez y Comet (2016), el estudio de caso debe considerarse como una estrategia encaminada a la toma de decisiones; su verdadero poder radica en su capacidad para generar hipótesis y descubrimientos, en centrar su interés en un individuo, evento o institución, y en su flexibilidad y aplicabilidad a situaciones naturales.

El caso de estudio es el de una mujer de 23 años, estudiante de psicología, diagnosticada con enfermedad motora de origen cerebral (EMCC) atetósica. Es importante aclarar que la participante cumplió un doble rol al ser el sujeto del estudio de caso y asistente de investigación; esta última función fue compartida con la estudiante Stephanía Rincón. La EMCC, de acuerdo con Truscelli, Le Matayer y Leroy-Malherbe (2006), es una entidad heterogénea dentro del grupo de parálisis cerebral, donde el componente físico es independiente del componente mental y se considera un trastorno neurológico que genera discapacidad con implicaciones neuromotoras que se expresan en la postura y el movimiento. La EMCC atetósica se caracteriza por movimientos involuntarios de carácter distal de los miembros superiores.

Se encuentran diversas causas en relación con factores prenatales, perinatales y posnatales, con una prevalencia entre 1,5 y 3 por cada mil niños nacidos vivos (Gonzales y Macias, 2008). La EMCC se caracteriza por una alteración motora de carácter persistente que conlleva a alteración de los movimientos y dificultad para llevar a cabo movimientos de manera voluntaria; a nivel músculo esquelético se pueden encontrar alteraciones en tono bajo, tono activo aumentado y presencia de reflejos patológicos; pueden presentarse compromiso cognitivo y comorbilidad con alteraciones neurológicas, pero no es la característica principal de la enfermedad (Carreño, 2008). Existe una clasificación de acuerdo con las manifestaciones clínicas de la enfermedad de las partes del cuerpo afectadas (hemiparética, monoparética, dipléjica, cuadrapléjica y triparética), y en relación con las alteraciones del tono muscular y los movimientos involuntarios (espástica, atetósica, distónica, atáxica, hipotónica y mixta).

Teniendo en cuenta la dificultad para comprender el lenguaje verbal del sujeto estudio de caso se optó por realizar la autobiografía mediante la escritura de relatos cortos, reconstruyendo los momentos más significativos de la experiencia educativa, comenzando por las instituciones de rehabilitación, pasando por básica primaria, básica secundaria, hasta la educación superior. Los textos eran leídos por la investigadora en voz alta a la estudiante y se elaboraban preguntas de aclaración o profundización que luego eran respondidas por escrito. Producto de este ejercicio se elaboraron trece microrrelatos.

En una segunda fase se seleccionaron los actores más significativos de la experiencia: familia (padre, madre y hermano), 1 amiga, 3 pares, 3 docentes, y 3 colaboradores administrativos, los cuales fueron entrevistados individual y grupalmente utilizando entrevistas semiestructuradas en las que se abordaron cuatro aspectos: cómo conoce a la estudiante y qué sentimientos e inquietudes le genera, cómo fue el proceso, los momentos más significativos de la relación, y los aprendizajes que esta relación le ha dejado. El cuarto aspecto se desarrolló en torno a las cualidades y retos que tiene la estudiante para el ejercicio de su profesión, de este último aspecto no se profundiza en los resultados en el presente artículo, pues son materia prima de un segundo producto de la investigación elaborado por la estudiante con el fin de compartir desde su experiencia orientaciones psicopedagógicas a estudiantes en condición de discapacidad que se encuentran realizando estudios universitarios.

Para el análisis del discurso se usó la perspectiva foucaultiana, que se diferencia del análisis de contenido en cuanto:

Es un método que analiza toda producción del lenguaje, particularmente el verbal (sin dejar de lado el audio-visual que posee también discursividad), con el fin de identificar componentes ideológico-políticos, retórico-afectivos, en todo acto de comunicación y de información. Al mismo tiempo relaciona dichos componentes en uno o varios regímenes discursivos, tanto en la continuidad y discontinuidad de la historia. (González-Domínguez y Martell-Gámez, 2013, p. 164).

Iñiguez y Antaki (1994), citados por Garay et al. (2005), plantean que el discurso es un conjunto de prácticas lingüísticas que mantienen y promueven ciertas relaciones sociales, por ende, el análisis del discurso consistió en el estudio de cómo esas prácticas actúan en el presente, manteniendo y promoviendo dichas relaciones sociales. En este sentido, las prácticas discursivas que mantienen las relaciones sociales que se establecen con las personas en condición de discapacidad se definieron a partir de la revisión de los planteamientos de Foucault (2007) y Courtine (2006), estas son la mirada monstruosa, la mirada compasiva y la mirada vacía de subjetividad.

Dichas prácticas discursivas de poder, cumpliendo las veces de categorías de análisis, fueron rastreadas en los discursos producto de la autobiografía y de las entrevistas semiestructuradas realizadas a los actores significativos de la experiencia, ejercicio que permitió develar cómo estuvieron presentes en el desarrollo del proceso educativo. Paralelamente, se identificaron, analizaron y comprendieron las condiciones de posibilidad que se construyeron durante la experiencia en clave de ejercicios de resistencia a las prácticas discursivas de exclusión ya mencionadas.

Teniendo en cuenta las consideraciones éticas de este estudio, a la estudiante con doble rol (participante y asistente de investigación) se le diligenció un consentimiento informado para proteger su identidad, así como detalles de su historia que no hacen parte del estudio; de la misma manera se procedió con los actores significativos a quienes se les realizó la entrevista.

Resultados

Para Foucault (1996), los discursos construyen los objetos (como la discapacidad) y sus prácticas, por tanto, desde el discurso también es posible analizar las condiciones de posibilidad de dichas prácticas discursivas, es decir "hacia lo que da motivo a la serie aleatoria de esos acontecimientos y que fija los límites" (p. 33). En este sentido, las condiciones de posibilidad identificadas son (a) disolver la correlación entre parálisis cerebral y discapacidad cognitiva, (b) cuestionar el saber-hacer especializado sobre la discapacidad, y (C) superar el miedo a relacionarse con los cuerpos diversos. Se pretende que estos hallazgos se traduzcan en claves para avanzar en reales y transformadores procesos de educación para la diversidad.

Conclusiones

Trabajar desde el análisis del discurso de Foucault implica una mirada crítica, una manera disruptiva de comprender lo social que propone una transformación del saber producido. Por ello, nombrar "los cuerpos diversos" es un ejercicio de resistencia política desde el lenguaje que tiene como propósito cambiar la mirada sobre el cuerpo, no hay un solo cuerpo, hay muchos, es una respuesta a la exigencia de la igualdad de los cuerpos en una sociedad democrática. Es una propuesta desde las ciencias sociales frente a las consecuencias de las premisas científicas biomédicas que hacen del cuerpo-objeto que prescinde del sujeto/agente social (Campos M., 2017), y finalmente, también constituye un aporte a la difícil separación del cuerpo anormal de la mirada de la monstruosidad. Los cuerpos diversos son mirados y ubicados siempre en categorías patologizantes y provocan la pregunta sobre qué tendrá. Una vez se tiene una respuesta, así no sea científica, la intranquilidad e incertidumbre que genera un cuerpo diverso disminuye. El diagnóstico, sea científico o no, sirve como instrumento biopolítico de patologización. El diagnóstico de la "discapacidad" ubica los cuerpos no solo en un sistema clasificatorio de enfermedades, sino también dentro de un sistema de estratificación sociocultural que los clasifica como anormales y a veces hasta monstruosos.

Desde la perspectiva antropológica cultural de Courtine (2006), en sus estudios sobre los cuerpos anormales la monstruosidad depende de la mirada que se dirige a ella y no está tanto enraizada en el cuerpo del otro como oculto en la mirada del observador. En otras palabras, lo anormal es cuestión de percepción. Separa del cuerpo, la anomalía adquiere un valor psicológico social,

[...] desomatizada, la deformidad se vuelve entonces un problema de comunicación, una patología social de la interacción, con sus inevitables consecuencias: malestar, evitamiento, incomodidad, negación del otro, desintegración de las acciones cara a cara ordinarias, es decir, degradación -incluso negación- del derecho de cada cual al intercambio y a la inclusión social. (Courtine, 2006, p. 253).

Skliar (2002), citado por Heredia (2012), dirá: si hay corporalidad necesariamente hay subjetividad, por más extraña, ajena o extranjera que esa corporalidad se nos presente. La discapacidad tiende a frenar la inmediata adjudicación de una subjetividad activa de la persona en situación de discapacidad.

En muchas de nuestras prácticas cotidianas la situación de discapacidad pone en duda el hecho de poseer una subjetividad activa, hasta que no se demuestre lo contrario. Y aquí llegamos a un punto interesante. Si un determinado cuerpo o subjetividad se nos presenta tan extraño a nuestros parámetros de cuerpos y subjetividades habituales o normales, se tiende a pensar que ese cuerpo o esa subjetividad no tienen voz. Y, cuando la tiene, solo es relevante en tanto y en cuanto exprese lo mismo que se cree -desde diferentes enfoques médico-educativos y sociales 124 en general- debería expresar en esas condiciones. Mecanismos como este tienden a negar a la persona que intenta expresarse y ser escuchado desde un afuera -la discapacidad en este caso- que socialmente le ha sido impuesto. (Heredia, 2012, pp. 107-108).

En suma, la historia de la deformidad humana sufrió una transformación; allí donde sobre la mirada del cuerpo no se veía más que monstruosidad empezó a percibirse una discapacidad, mirada que trae otras consecuencias sobre el sujeto; de los pacientes se esperan actitudes de paciencia y posiciones de pasividad (mental y corporal). Por lo anterior, otra condición de posibilidad fue agenciada durante de la investigación vinculando a la estudiante sujeto estudio de caso como asistente de investigación; fue el actor activo no pasivo del proceso, desde la formulación de la pregunta hasta la socialización de los resultados parciales de la investigación. La mayoría de las investigaciones sobre condiciones de posibilidad y de desarrollo en inclusión educativa ponen al sujeto en un lugar de receptor pasivo. Para Planella (2016), aparte de las relaciones de la metáfora del cuerpo como elemento discursivo, es necesario situar las historias narradas por personas que tienen alguna relación "especial" con su cuerpo. El silencio de la cultura y de la sociedad lleva a algunas personas a usar el cuerpo como base de su discurso, se resisten intentando escapar a dicha posición/categoría de "paciente" y se convierten en sujetos activos de su enfermedad y del cuidado de la misma. Son productores de saberes profanos sobre sus cuerpos y sobre la vivencia de la enfermedad.

Para concluir, estas tres condiciones de posibilidad permitieron el desarrollo del proceso académico de la estudiante, por tanto, se configuran en tres claves para generar procesos de educación para la diversidad: (a) la parálisis cerebral no implica en todos los casos compromiso de las capacidades cognitivas, si bien hay un compromiso importante motriz y verbal, el sujeto es capaz de asumir retos académicos y es independiente en la mayoría de actividades; (b) el saber-hacer especializado sobre la discapacidad ordena qué debe y qué no debe hacer el sujeto, de qué es capaz y de qué no, es necesario desobedecer a dichos mandatos pues muchas veces terminan autoimponiendo límites que con un buen acompañamiento son posibles de superar; y (C) relacionarse con la diversidad abre un camino de autodescubrimiento que de ninguna otra manera sería posible: hacer consciente la mirada indiferente o inquieta frente al enigma anatómico puede ser el inicio del camino para superar nuestros propios miedos.