La experiencia social de estudiantes en condición de discapacidad en zonas rurales altoandinas

Introducción

Las personas en condición de discapacidad, consideradas una minoría, constituyen el 15 % de la población mundial (Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial, 2011). En el Perú, la inclusión educativa implica importantes desafíos en políticas, lineamientos, acciones, voluntades y, sobre todo, en representaciones sociales sobre la discapacidad. Paralelamente a la inclusión educativa, la educación básica especial (EBE) atiende a 26 866 estudiantes con necesidades educativas especiales (NEE) asociadas a discapacidad; el 3 % de ellos se encuentran en zonas rurales y asisten a un centro de educación básica especial (CEBE) de gestión pública o privada (Ministerio de Educación [Minedu], 2023), en contextos caracterizados por la precariedad de los servicios educativos y deficientes niveles de aprendizaje.

Un estudiante con NEE asociadas a discapacidad (severa o múltiple) presenta demandas educativas derivadas de la existencia de barreras actitudinales, organizativas, metodológicas, curriculares o de otra índole, que requieren atención diferenciada o algún apoyo educativo específico desde una comprensión amplia de la diversidad humana (Minedu, 2020, 2022). Debido a la naturaleza de estas necesidades, estos estudiantes son atendidos en un CEBE. Ya sea en una institución educativa (IE) de educación básica regular (EBR) o en un CEBE, su educación en el Perú enfrenta retos en cuanto a permanencia, participación y calidad de los aprendizajes (Ramos et al., 2021).

Distintas organizaciones internacionales informan sobre situaciones poco favorables en contextos que incrementan la vulnerabilidad social y limitan las oportunidades de aprender de manera significativa, lo que agrava la condición de discapacidad de los estudiantes con NEE (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura [Unesco], 2021). Estos contextos abarcan la familia, la escuela y las múltiples interrelaciones que se establecen entre ambos (Strnadová et al., 2023). En ese sentido, la Unesco (2020) reportó que, en diez países de ingresos bajos y medianos a nivel mundial, los estudiantes en condición de discapacidad presentan un 19 % menos de probabilidades de lograr un nivel mínimo de competencia en lectura respecto de aquellos que no presentan dicha condición. Es decir, la escuela actual no ofrece oportunidades de aprendizaje que consideren la diversidad de los estudiantes (Cueto et al., 2016).

En el contexto escolar, Sociedad y Discapacidad, con el apoyo del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef, 2021), informa que en los docentes peruanos persisten estereotipos basados en una perspectiva de déficit respecto de las capacidades de los estudiantes con NEE. Se considera que estos estudiantes no consiguen aprender o pueden retrasar el trabajo de los demás. Las actitudes del profesorado constituyen uno de los aspectos más significativos para la inclusión de estudiantes con NEE, siendo un reto desarrollar actitudes favorables para este propósito. Al respecto, Lindner et al. (2023) explican que, dependiendo de la condición de discapacidad, se generan actitudes neutrales o ambivalentes en los docentes. Sin embargo, el contacto con personas en condición de discapacidad, el estudio sobre discapacidad o la experiencia preprofesional favorecen el desarrollo de actitudes positivas hacia las prácticas educativas inclusivas (Torres et al., 2023).

La Declaración de Salamanca de la Unesco (1994) sostiene que la integración y la participación constituyen la base de la dignidad humana. En consecuencia, la escolarización permanente de niños en los CEBE debería ser una excepción transitoria para aquellos cuyas necesidades educativas o sociales no puedan ser atendidas por las IIEE de EBR, pues la prioridad es el bienestar del niño o de los demás niños, siendo fundamental su inclusión educativa.

A partir de esta Declaración, a nivel mundial se ha producido un importante avance en el planteamiento de políticas de inclusión educativa (Unesco, 2021). No obstante, desde una mirada interseccional, la coexistencia de IIEE de EBR y CEBE, el diseño de estructuras curriculares rígidas que no contemplan la diversidad en el aula, la falta de capacidades profesionales y de oportunidades para desarrollarlas en el profesorado, las carencias de recursos y la ausencia de un enfoque ecológico que convoque la participación activa de todos los miembros de la comunidad educativa y las familias, obstaculizan el progreso tanto en el diseño como en la implementación de dichas políticas (Arnaiz y Caballero, 2023).

El contexto familiar es otro aspecto clave para el desarrollo de la persona con NEE (Grossman y Magaña, 2016). La condición de discapacidad de uno de los miembros de la familia altera la dinámica y el clima afectivo (Villavicencio et al., 2018). Sin embargo, aún queda por descubrir cuáles son los mecanismos de apoyo que puede brindar la familia (Rennane, 2020). Por otra parte, pobreza y discapacidad son factores interrelacionados, y se ha demostrado que afectan la calidad de vida de las personas con discapacidad y de sus familiares (Boluarte, 2019).

Desde el paradigma de la nueva ruralidad, el mundo rural va más allá de una percepción clásica relacionada con estereotipos de atraso (Gaudin, 2019). Se concibe como un proceso complejo de construcción social, caracterizado por la multifuncionalidad de los espacios rurales y el establecimiento de relaciones que trascienden las actividades agrícolas y lo local, e integran elementos de lo urbano y global (Romero, 2012). En esta concepción se destacan aspectos como las migraciones internas y el estancamiento económico, lo que conlleva la falta de empleo y la pobreza que enfrentan las familias de la zona estudiada, uno de los diez distritos más pobres de la región altoandina, al noroeste del país, en la vertiente oriental de la cordillera de los Andes (Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social, 2024).

Estas familias forman parte del círculo de la pobreza, siendo menos probable que el integrante en condición de discapacidad reciba una nutrición adecuada y acceda a servicios de salud y educación (Unicef, 2019; Banco Mundial, 26 de abril de 2023). Esto reafirma que las personas con discapacidad se encuentran entre las más marginadas y excluidas del mundo (Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo [PNUD], 19 de junio de 2023). Las familias vivencian una experiencia social que consiste en la formación de significados -a partir de una construcción propia y subjetiva- que confiere sentido a su desempeño en los diferentes sistemas en los que se desenvuelven, de los cuales se sienten parte, buscando mantenerse e integrarse, al tiempo que toman distancia para involucrarse en procesos de subjetivación (Dubet, 2010). Construyen representaciones sociales basadas en sus experiencias sociales, interacción y comunicación, principalmente en contextos como la escuela y la comunidad. Estas representaciones sociales, entendidas como procesos de creación de significado colectivo, ayudan a construir cogniciones comunes dentro del grupo social, constituyendo un marco que permite a sus integrantes orientarse en su mundo material y social (Höijer, 2011).

Las representaciones sociales de las personas con discapacidad se sustentan en nociones de caridad y protección (Fondo Internacional de Desarrollo Agrícola, 2020), y dependen del tipo de discapacidad, de las habilidades y de las actitudes de las personas con quienes se relacionan, entre ellas, los docentes (Maturana et al., 2019). Las familias afrontan experiencias sociales de discriminación o rechazo que afectan su dinámica y las interrelaciones entre sus integrantes. Las actitudes de los familiares incluyen culpa, negación, enfado y dolor, ocasionando efectos disfuncionales como aislamiento social, falta de cohesión conyugal o disrupción de funciones al interior del hogar, lo que impacta significativamente en el desarrollo de la persona (Peralta y Arellano, 2010).

El constructo de discapacidad ha sido abordado desde modelos como el de prescindencia, el médico-rehabilitador, el universal y, actualmente, el modelo biopsicosocial, que plantea que la discapacidad se origina en la compleja interacción entre las características personales y las de los entornos en los que la persona se desenvuelve (Engel, 1977). Para la OMS (2001), la discapacidad es un fenómeno complejo que involucra la interacción de aspectos biológicos, individuales y sociales. Independientemente de los enfoques para definir la discapacidad, persiste la forma de nombrar a las personas en esta condición utilizando términos que aluden a la disminución o deficiencia de sus capacidades físicas y cognitivas, como retraso, minusvalía, anormalidad o invalidez. Se advierte un sentido peyorativo que menoscaba su condición como personas, construyendo significados en torno a ellas y generando experiencias sociales que se reflejan en el núcleo familiar, tanto hacia el integrante con discapacidad como hacia los demás, llevándolos al aislamiento social y a la decisión de excluirlo del acceso a una educación formal (Sociedad y Discapacidad et al., 2021).

En el Perú, la ruralidad y la condición de discapacidad son dos características que, al parecer, disminuyen la calidad de vida de las personas. Quienes viven en zonas rurales y están en condición de discapacidad enfrentan condiciones precarias e inaccesibilidad a servicios básicos de calidad. De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI), “el porcentaje de población con discapacidad del área rural que no ha alcanzado ningún nivel de educación supera en 27,5 puntos porcentuales al de la del área urbana” (2017, p. 62). La realidad rural peruana es compleja y presenta profundas desigualdades en comparación con las zonas urbanas. Las más vulnerables son las rurales andinas, donde las acciones del Estado se reducen, muy eventualmente, al abastecimiento de alimentos, textos y útiles escolares (Cueto et al., 2016).

Uno de los planteamientos del modelo ecológico de Bronfenbrenner es que el desarrollo depende, en gran medida, del contexto más amplio, social e institucional, de la actividad individual, lo cual permite considerar influencias -como las relaciones en la familia o en la escuela de estudiantes con necesidades educativas especiales (NEE)- y obtener una visión profunda de las perspectivas de diversos actores (Sadownik, 2023). La interacción entre los sistemas o entornos (microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema) y las múltiples interconexiones recíprocas que se establecen entre las personas con discapacidad, sus familias y las escuelas funcionan como redes ecológicas para el desarrollo de su autonomía.

En el contexto escuela, los modelos ecológicos que estudian los fenómenos educativos plantean que las personas con NEE deben estar involucradas en ambientes variados, en los que desempeñen diversas funciones, con ciertos comportamientos que, en ocasiones, generan conflictos debido a la discrepancia entre la capacidad del individuo para responder al entorno o porque este no satisface sus necesidades (Swartz et al., 1997). En este sentido, el enfoque ecológico constituye un marco orientador respecto a lo que la escuela y el aprendizaje pueden ofrecer (Acle, 2003).

Analizar la experiencia social de las personas en condición de discapacidad que asisten a los CEBE en los contextos escolar y familiar de zonas rurales altoandinas resulta fundamental para identificar brechas y necesidades, romper con perspectivas estigmatizantes asociadas a su supuesta inferioridad, así como para abrir y promover oportunidades que, por derecho, les corresponden. Todo ello debe abordarse desde un enfoque ecológico que permita develar su compleja caracterización, a partir de una aproximación genuina a las condiciones que influyen en la formación de su experiencia social.

Metodología

La presente investigación es de enfoque cualitativo, con un diseño de análisis temático reflexivo (Braun y Clarke, 2022). Este diseño permite identificar, analizar y reportar categorías temáticas desde una perspectiva construccionista, asignando significado a las realidades construidas socialmente (Gergen, 2006).

La muestra estuvo conformada por trece participantes, entre madres, tutoras y educadoras de estudiantes con NEE de un CEBE; todas ellas mujeres. El primer grupo estuvo constituido por nueve madres de familia de estudiantes con NEE. El segundo grupo estuvo conformado por tres docentes y una directiva del CEBE.

La selección de participantes fue intencional estratificada, por conveniencia, de acuerdo con criterios de inclusión y exclusión (Robinson, 2014). Se conformaron dos grupos homogéneos que cumplieron con los criterios de selección. Para el primer grupo: se incluyó únicamente a la madre o tía del estudiante con NEE para las entrevistas; sin nivel de instrucción; las familias estaban tipificadas en condición de pobreza extrema; sus viviendas se encontraban en zonas no urbanizadas (barrios o caseríos) y de difícil acceso; el estudiante debía tener más de un año de antigüedad en el CEBE y presentar condición de multidiscapacidad. Para el segundo grupo: se consideraron como criterios tener un mínimo de dos años laborando en el CEBE y residir en la zona donde se realizó la investigación.

Las participantes fueron contactadas a través de una persona de apoyo para coordinar las visitas domiciliarias. Las del primer grupo eran encargadas del hogar y responsables del cuidado de al menos un integrante en condición de discapacidad que asiste al CEBE, cuya edad oscila entre los cuatro y los dieciocho años. No cuentan con empleo y son beneficiarias de al menos uno de los dos bonos de programas de ayuda social que brinda el gobierno. El 40 % de sus viviendas se ubica en barrios y el 60 % restante, en caseríos de la provincia. En el segundo grupo, el 50 % son docentes de educación básica y el otro 50 % cuenta con formación especializada para el servicio educativo, como profesión técnica en educación o terapia física (Tabla 1).

El instrumento empleado fue una ficha de entrevista en profundidad semiestructurada (Brinkmann, 2013). Su construcción se realizó siguiendo las cuatro fases propuestas por Castillo (2016) . En la fase 1 se plantearon las principales temáticas, indicadores y preguntas para ambos grupos de participantes, organizadas en una matriz con categorías apriorísticas (Tabla 2). En la fase 2 se elaboraron las fichas de entrevista. En la fase 3, dichas fichas fueron auditadas por jueces expertos en educación especial, educación intercultural e inclusión educativa, tomando en cuenta criterios de coherencia, apertura y claridad de las preguntas. Finalmente, en la fase 4 se realizó el pilotaje de las fichas, a partir del cual se introdujeron algunas modificaciones en el vocabulario empleado en las preguntas, particularmente en lo relativo a las acciones pedagógicas y a la experiencia social vinculada al constructo de discapacidad.

Las fichas de entrevista dirigidas tanto a las madres como al personal del CEBE coincidían en preguntas relacionadas con la estructura de la escuela, los procesos de planificación, implementación y evaluación de las acciones pedagógicas dirigidas a los integrantes del CEBE, el soporte de la familia hacia la escuela y viceversa, así como la integración de la comunidad en el acompañamiento de la experiencia social de los estudiantes con NEE.

Otro de los instrumentos utilizados fue el diario de campo, en el cual se registraron notas sobre las características individuales de las personas, sus interacciones, el entorno físico, el lenguaje no verbal y algunas consideraciones interpretativas y analíticas de las vivencias durante el proceso de entrevistas. Asimismo, se tomaron notas a partir de la revisión de documentos de gestión pedagógica proporcionados por el personal del CEBE, tales como los programas de planificación pedagógica a largo, mediano y corto plazo.

La investigación se realizó conforme a los criterios éticos estipulados por el Comité de Ética del Instituto de Investigaciones de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Se contactó al directivo del CEBE para solicitar el permiso correspondiente y, posteriormente, a cada una de las familias participantes, a quienes se les explicó el objetivo y los alcances del estudio, gestionando además la firma del consentimiento informado. Antes de llevar a cabo las entrevistas, y considerando el nivel de instrucción de las participantes del primer grupo, se les comunicaron verbalmente los aspectos relevantes de la investigación.

Las entrevistas se llevaron a cabo entre enero y noviembre de 2022. Cada una fue realizada por la autora principal del estudio, tuvo una duración aproximada de cincuenta minutos y fue grabada en audio. Las entrevistas se efectuaron en los hogares de las participantes hasta alcanzar la saturación teórica. Eventualmente, dadas las condiciones de los niños y su necesidad de desplazamiento continuo, algunas entrevistas se realizaron en los alrededores de los hogares. Para el procesamiento y análisis de la información recopilada, se asignaron seudónimos a los participantes. Las entrevistas fueron transcritas y devueltas a las participantes con el fin de obtener su conformidad respecto al contenido, lo que contribuye a garantizar criterios de rigurosidad en la investigación (Mertens, 2015).

El análisis e interpretación de la información fue realizado por los tres investigadores, utilizando el programa Atlas.ti versión 8.4.4, desde una perspectiva de codificación híbrida (Fereday y Muir, 2006; Swain, 2018; Reichertz, 2014) y mediante un análisis de contenido temático reflexivo (Braun y Clarke, 2022). Cada investigador aportó un conjunto único de experiencias, creencias y enfoques interpretativos, lo cual permitió abordar posibles limitaciones y subjetividades inherentes a la metodología, y garantizó una exploración exhaustiva y estratificada de la información. Este proceso se llevó a cabo primero de forma individual y luego de manera colectiva, a través de discusiones y consensos, lo que fortaleció las conclusiones de la investigación.

El procedimiento comenzó con la elaboración de un libro de códigos y la familiarización con las transcripciones de las entrevistas. La codificación se orientó tanto por este libro como por características emergentes. A partir de la saturación teórica de los datos, se identificaron, revisaron y definieron las categorías temáticas, y se elaboró un mapa semántico para organizar los códigos y categorías resultantes. Finalmente, se redactó el informe de investigación. Para el control de sesgos, el análisis se realizó en conjunto con un investigador externo, aplicando la técnica de revisión por pares. Las transcripciones fueron elaboradas por los investigadores del equipo y, al igual que los resultados, se devolvieron a cada uno de los participantes para su validación.

Resultados

La experiencia social de las personas con NEE en el contexto de la escuela y la familia en zonas rurales andinas, desde un enfoque ecológico, está conformada por tres grandes categorías (Tabla 3).

La primera categoría es la dinámica escolar, que abarca las acciones desarrolladas en el entorno escolar del estudiante con NEE. Está compuesta por prácticas de gestión pedagógica, es decir, actividades que la escuela lleva a cabo para la promoción y evaluación de los aprendizajes esperados. Estas incluyen la promoción de la interacción y comunicación; la construcción de la identidad y el sentido de pertenencia a una comunidad; y el desarrollo de hábitos de higiene y alimentación. Este hallazgo coincide con lo señalado por Anderson et al. (2019) , Lawrence et al. (2023) y Vértiz et al. (2019) , quienes destacan la importancia de promover aprendizajes funcionales que contribuyan al desarrollo de la autonomía en estudiantes con NEE que asisten a un CEBE: “Acá siempre trabajamos cosas funcionales. ‘De qué te sirve enseñar las vocales que no las van a conocer’… porque tienen retraso severo… a él le va a ser más útil que aprenda a coger la cuchara” (Dana, 51 años, personal del CEBE, 12:51).

Dentro de estas prácticas se incluye también el vínculo de soporte que la escuela busca establecer con las familias, ya sea a través de jornadas de integración o solicitando su participación en las actividades de extensión domiciliaria propuestas por la institución.

Asimismo, esta categoría comprende las prácticas de gestión institucional, entendidas como las acciones que la escuela realiza para favorecer la inclusión y permanencia de los estudiantes con NEE en el sistema educativo. En coordinación con otras instituciones de la comunidad, la escuela gestiona el acceso a servicios y programas de ayuda social dirigidos a las familias. Este resultado es congruente con investigaciones previas (Werner et al., 2021; Pavlović et al., 2017; Pérez et al., 2023), que subrayan el valor de la interacción comunitaria, la responsabilidad colectiva y la necesidad de satisfacer las condiciones básicas de vida como parte esencial del proceso de inclusión educativa de los estudiantes con NEE: “Estar ahí pendiente de todo su bienestar, inclusive de ver si les dieron el bono, porque las familias son de bajos recursos, entonces nos preocupamos de todo, del entorno familiar” (Blanca, 48 años, personal del CEBE, 13:49).

La segunda categoría que configura esta experiencia social es la dinámica familiar, la cual abarca la estructura y el funcionamiento de las familias de los integrantes con NEE, en un entorno de nueva ruralidad e inmerso en manifestaciones culturales propias de ese contexto.

En cuanto a la estructura familiar, estas se caracterizan por tener a la madre como principal proveedora de cuidados y recursos, con tres o cuatro hijos -al menos dos de ellos con alguna discapacidad-, y con la figura eventual de un padre o padrastro, muchas veces ausente o con problemas de alcoholismo: “Él venía, como si nada, como si no tenía [sic] hijo…” (Silvia, 37 años, madre de familia, 8:55).

En lo que respecta al funcionamiento familiar, el integrante con NEE depende exclusivamente de los cuidados maternos debido a condiciones como parálisis cerebral (PC), trastorno del espectro autista (TEA) en grado 3, discapacidad intelectual (DI) grave o profunda, síndrome de Down, entre otras. Esta situación impide a la madre realizar actividades laborales que impliquen dejar al menor solo en casa, lo cual genera altos niveles de estrés emocional y conflictos en las relaciones familiares. Este hallazgo es coherente con lo planteado por Priego y Rusu (2023) , Rondalyn (2023) , Marcone y Borghese (2023) y Grech (2019) , quienes describen cómo las familias pueden enfrentar desafíos que tienden a intensificar el estrés y consolidar un empobrecimiento profundo, multidimensional e intergeneracional, propiciando un ambiente familiar conflictivo e insatisfactorio.

Además, la madre suele encontrarse en condición de analfabetismo, con conocimientos limitados de lectura de letras y operaciones matemáticas básicas utilizadas para realizar compras. Como consecuencia de estas condiciones, la única fuente de ingresos familiares proviene de programas de ayuda social del gobierno, con un monto aproximado de quinientos soles cada dos meses, lo que las ubica en situación de pobreza extrema.

La pobreza económica que enfrentan estas familias constituye uno de los efectos socioeconómicos de la nueva ruralidad: “Sí, su pensión de él y a mí el programa juntos” (Briana, 40 años, madre de familia, 4:36). Esta condición de pobreza limita el acceso a la información y contribuye a consolidar representaciones sociales sustentadas en estereotipos y estigmas, como lo reportan Gona (2011) , Saloojee (2007) y Bixby (2023) . Además, restringe el acceso a servicios básicos como salud y educación.

La pobreza se encuentra estrechamente vinculada con la ruralidad. Aunque las labores agrícolas son la principal actividad económica de la provincia, la nueva ruralidad trasciende estas prácticas mediante una interrelación creciente entre espacios urbanos y rurales, como ocurre con el empleo rural no agrícola. En este contexto, las madres realizan de forma eventual labores como limpieza pública, siendo el gobierno local su único empleador: “No hay televisión. La vida es el campo” (Marisela, 46 años, madre de familia, 3:13).

Las viviendas de estas familias se ubican mayoritariamente en caseríos, en zonas del interior rural andino, lo que dificulta el acceso a servicios básicos como educación, salud, electricidad y saneamiento. Este hallazgo es consistente con estudios como los de Unesco (2020), Carroll et al. (2022) y Fernández et al. (2019) , que identifican la precariedad habitacional como una característica recurrente de los hogares económicamente vulnerables.

Alejadas de los centros poblados, estas viviendas no cuentan con acceso permanente a servicios como la electricidad. En épocas de lluvias, el traslado del estudiante con NEE al CEBE se vuelve imposible. Las barreras sociales, sumadas a la ausencia de políticas y acciones que reduzcan estas condiciones de desigualdad, sitúan a este grupo poblacional en un círculo de pobreza, desatención y discriminación.

La tercera categoría que configura esta experiencia social corresponde a las representaciones sociales sobre los estudiantes con NEE desde los ámbitos de la escuela y la familia. Se refiere a cómo son concebidos estos estudiantes en la interacción entre ambos contextos. Estas representaciones se construyen a partir del papel que se les asigna, las expectativas respecto de su desempeño, y el tipo de vínculo que se establece entre sus familiares y docentes.

Tanto la escuela como la familia expresan bajas expectativas respecto del desarrollo del estudiante con NEE, adoptando una mirada paternalista y una actitud de incertidumbre frente a su futuro. Este hallazgo es congruente con lo señalado por Ortiz et al. (2023) , Maftei y Lăzărescu (2023) , Potts et al. (2023) y Carrasco y Campillay (2023) , quienes han documentado representaciones sociales centradas en la desventaja social, la patología, la dependencia y la necesidad de protección por parte de un adulto cuidador.

El vínculo entre ambos entornos -escuela y familia- es débil e inestable, marcado por la distancia geográfica, la baja asistencia al CEBE, el escaso nivel de instrucción de la madre, su imposibilidad de brindar soporte escolar al estudiante y el papel central que ella desempeña en el cuidado de otros integrantes del hogar, entre los cuales el estudiante con NEE suele ser el más desatendido: “En algunos casos algunos papás piensan que el niño no va a aprender, que siempre va a estar así” (Blanca, 48 años, personal del CEBE, 13:34).

Las representaciones sociales también reflejan una concepción de estos estudiantes como receptores de caridad o benevolencia, ya sea del Estado, de la comunidad o de sus propias familias. Ríos y Cabrerizo (2022) , en un estudio realizado en la misma localidad andina pero con estudiantes de EBR, identificaron que la ayuda a los demás -en forma de recursos o materiales- es una característica de las personas en estos contextos rurales. En este sentido, parte de la experiencia social de las familias de estudiantes con NEE se configura en torno al papel de beneficiarios de la solidaridad comunitaria. Esta se manifiesta mediante donaciones de dinero, ropa, víveres o útiles escolares, así como expresiones de preocupación y cuidado hacia estos estudiantes, que intentan compensar la desatención de instancias gubernamentales. La protección comunitaria revela elementos distintivos de la ruralidad: “Una criatura así la tenemos que tener nosotros los adultos, darle lo que necesitan todo el tiempo, otra cosa no se puede hacer” (Alva, 48 años, madre de familia, 6:45).

Las representaciones sociales también reflejan actitudes de burla, compasión o rechazo por parte de otros miembros de la comunidad, en consonancia con lo señalado por Medina et al. (2023) y Barranco (2021) : “Algunos se quedan mirando y cambian de cara como si estuvieran de pena, otros también como si se estuvieran burlando así. A veces siento yo así.” (Briana, 40 años, madre de familia, 4:23)

El vínculo que las familias de estudiantes con NEE establecen con su comunidad se sustenta en una concepción basada en la deficiencia sensorial o fisiológica, la discapacidad y la incapacidad. Esta mirada se traduce en comportamientos que minimizan sus capacidades y refuerzan la distancia social, como señalan López y Girela (2023) , Ortiz et al. (2023) y García (2023) : “Las mismas autoridades nunca nos invitaban a participar del desfile” (Dana, 51 años, personal del CEBE, 12:20).

Esta forma de relación también se expresa en la discriminación institucional. Las instituciones manifiestan actitudes de exclusión y maltrato hacia los estudiantes con NEE, como advierten Hurtado et al. (2023) , Calderón et al. (2023) y Trani et al. (2020) . Las entidades del sector salud, por ejemplo, no ofrecen los servicios necesarios; por el contrario, reducen el personal o asignan profesionales sin la formación requerida.

En el ámbito educativo, donde por ley los estudiantes con NEE deben estar incluidos, se observan actitudes de desdén, dejadez o fastidio frente a su atención. La discriminación institucional se manifiesta en la infraestructura inadecuada del CEBE, la ausencia de recursos psicopedagógicos, la distribución deficiente de las tareas de gestión educativa debido a la escasez de personal, así como en la insuficiente formación docente inicial y en servicio: “No tenemos nada de esas cosas. No es adecuado para que funcione un CEBE, pero jamás el Estado se ha preocupado por nuestra situación” (Elisa, 54 años, personal del CEBE, 14:36).

La nueva ruralidad, una de las categorías centrales de esta investigación, implica afrontar transformaciones sociales y políticas que debilitan los procesos cooperativos en las comunidades rurales, e instauran prácticas sociales y económicas fundadas en un paradigma individualista (Espinoza, 2016). Estas transformaciones configuran una experiencia social marcada por la fragmentación del sentido de pertenencia y cohesión -tanto desde las familias hacia la comunidad como en sentido inverso-, y suscitan procesos de segregación y exclusión social hacia los estudiantes con NEE.

Conclusiones

Según los resultados obtenidos, la experiencia social de las madres y docentes sobre los estudiantes con NEE está marcada por una concepción de la discapacidad como un problema individual, una tragedia familiar o un caso atípico. Las acciones orientadas a la inclusión de estos estudiantes en los diferentes contextos aún se fundamentan en un modelo que los percibe con compasión, protección, compensación y el estigma de inferioridad. En este sentido, se tejen relaciones de desigualdad que se legitiman en el día a día, tanto en el contexto escolar como familiar y en su interacción, desde una perspectiva ecológica.

A pesar de los esfuerzos de la escuela por establecer vínculos con la familia, varios factores, como las brechas económicas (en especial la extrema pobreza), el bajo nivel de instrucción educativa y el desempleo, limitan estas iniciativas.

Las familias de este estudio muestran una dinámica caracterizada por una gran cantidad de miembros -el estudiante con NEE es el más desatendido-. A esto se suman situaciones de abandono de hogar y el alcoholismo del padre, junto con las dificultades propias de la ruralidad, como la ausencia de empleo no agrícola, las distancias geográficas y la inaccesibilidad a servicios públicos, lo que pone a estas familias en un círculo de vulnerabilidad social.

Las experiencias y representaciones sociales de las personas con NEE están marcadas por bajas expectativas respecto a su desempeño en la familia, en la escuela y en otros contextos. Se les asigna un papel receptivo en programas de ayuda económica, sin que se les otorgue un perfil de futuro, y existe una incertidumbre respecto al cuidado del estudiante cuando la madre, su principal cuidadora, ya no pueda continuar con esta función. Estas representaciones sociales se basan en el desconocimiento, la colaboración económica, la compasión y la pena, sin considerar que la diferencia es una característica inherente a la condición humana.

Una de las implicancias principales de este estudio es que constituye una base para futuras investigaciones y puede servir de referencia para el diseño de políticas públicas y directrices dirigidas a las personas con NEE en zonas rurales andinas. Conocer diversas realidades y convocar a las comunidades desde un enfoque ecosistémico permitirá abordar sus necesidades de manera pertinente.

La investigación resalta la necesidad de fomentar una cultura inclusiva que se fortalezca en la unión y colaboración propias de las comunidades rurales, que trascienda el ámbito escolar y se apoye en la valoración de las diferencias humanas desde una perspectiva social que respete y haga respetar los derechos de todas las personas, orientándose al bien común.

Es crucial que los hallazgos de esta investigación sean considerados en contextos similares, con el objetivo de profundizar en la experiencia social de las personas con NEE desde la escuela y la familia en zonas rurales, a partir de un enfoque ecológico.